über uns 

 

Für alle Eltern ist es ein schwerer Schlag zu erfahren, dass das eigene Kind,
egal wie alt es ist, an Krebs erkrankt ist. Durch die Erkrankung ändert sich das   gesamte Familienleben, da das Immunsystem der Patienten sehr geschwächt ist und sie, aber auch Geschwister und Eltern wegen der Chemotherapie sehr isoliert leben müssen.(Für die Patienten gilt z.B.:kein Kindergarten, keine Schule, nur wenig Freunde!)
        
"Wir sind in ein tiefes Loch gefallen", wird dieser Moment oft beschrieben.
Damit niemand in diesem Loch verharren muss, wurde die Elterninitiative Kinderkrebs gegründet. Denn gerade, wenn die Familien nach der sehr anstrengenden und aggressiven Chemotherapie nach Hause entlassen werden,  ist die Angst ohne Arzt oder Krankenschwester in der Nähe etwas falsch zu  machen, besonders gross.

Fast immer ist die Mutter mit dem Patienten in der recht weit entfernten Klinik in Bremen, Oldenburg oder Münster und es bleibt oftmals nur die Verbindung per Telefon. Bei jugendlichen Patienten ab 16 Jahren wird sogar weder Mutter noch Vater mit aufgenommen, obwohl auch der junge Erwachsene zum Pflegefall und oftmals wieder zum "Kind" wird.
Gerade zu Beginn der Therapie kommen auch eine Vielzahl von anderen Kosten auf die betroffenen Familien zu, die nicht alle von der Krankenkasse übernommen werden.

Wir als Elterninitiative möchten versuchen das ganze Drumherum zu erleichtern, den Eltern mit Rat und Tat zur Seite zu stehen und die Kinder und Jugendlichen  gerade nach den vielen Entbehrungen auch mal wieder mit schönen Dingen zu  überraschen und abzulenken. Dabei ist es uns wichtig, den Betroffenen neue  Hoffnung zu machen. Ebenso wichtig ist es uns, die Privatsphäre unserer Familien zu schützen! Aus diesen Gründen "werben" wir auch nicht mit krank aussehenden Kindern oder Krankheitsgeschichten, denn diese Bilder kennt jede betroffene Familie aus eigener Erfahrung!

Unseren Verein haben wir im Januar 2002 gegründet und er besteht ausschliesslich aus selbstbetroffenen Eltern, die miteinander versuchen, das Geschehene zu verarbeiten und mit den Kindern, egal wie alt sie sind, etwas Schönes zu organisieren. Entstanden sind wir im Januar 2000 als reine Selbsthilfegruppe mit 9 Familien in Papenburg. Wir betreuen mittlerweile über  100 Familien zwischen Emsbüren und Ihrhove, also im gesamten Emsland und auch der Grafschaft Bentheim. Dabei arbeiten wir mit Selbsthilfegruppen aus anderen Regionen und den zuständigen Kliniken zusammen.
        
An unseren regelmäßigen Elternabenden treffen wir uns abwechselnd im Gemeindehaus der St. Antonius Kirchengemeinde in Papenburg und in Meppen im Gemeindehaus der Propsteigemeinde St. Vitus (Domhof 12).
Die Abende finden ganz bewusst ohne Kinder statt, um sie von der Problematik der Situation fernzuhalten.

Ist die Chemotherapie erst einmal überstanden, beginnt für die Eltern erneut eine schlimme Zeit. Die Angst, dass der Krebs wiederkommt, ist sehr groß. Trotz der Jahre, die die Kinder bereits aus der Therapie sind, sind die Sorgen und Ängste der Eltern nicht viel geringer geworden, denn es treten manchmal körperliche oder seelische Folgeschäden von der Chemotherapie auf. 

Aus diesem Grund organisieren wir gemeinsame Aktionen und Veranstaltungen, um den Familien den Einstieg in den Alltag nach der Therapie zu erleichtern und andere betroffene Familien zu treffen.
Die Eltern und Kinder fühlen sich wohl, knüpfen neue Freundschaften und erholen sich vom Alltag und Therapie.
So bleiben die Familien auch Jahre später aktiv im Verein und geben die Unterstützung und Hoffnung an andere weiter, die sie damals erfahren durften.

Mehr zu unserer Arbeit finden Sie auch unter dem Menüpunkt:   Spenden

Ein ausführliches Interview zu unsererm Verein gaben die damaligen Vorstandsmitglieder 2012 dem Lokalfernsehen Ems-Vechte TV (Link hier)


        
      

                                         


Unsere wichtigsten Ziele sind:

 

  • Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Eltern, um sich mit Rat und Tat zur Seite zu stehen
  • Hilfe bei Anträgen oder Problemen mit Krankenkassen und Ämtern
  • Unterstützung in Grenzsituationen
  • Veranstaltungen für unsere Familien, wie Sommerfeste, Weihnachtsfeiern und Ausflüg
  • Hilfestellung, um mit der Situation des erkrankten Kindes besser fertig zu werden
  • finanzielle Hilfe für betroffene Familien
  • Beratung und Betreuung von betroffenen Familien
  • Hilfe der Eltern und Angehörigen bei der Pflege der Kinder, Austausch von Tips und Tricks z. B. bei   Tablettengabe, Ernährung, Hautpflege, Verhaltensveränderungen, u.ä.
  • Unterstützung der Forschung z. B. durch den Beitritt zum Dachverband der Bundesrepublik: Deutsche Leukämieforschungshilfe - Aktion für Krebskranke Kinder (DLFH)
  • Zusammenarbeit mit Verbänden, Kliniken, Krankenhäusern und sonstigen Organisationen
  • Unterstützung von Sammelaktionen für krebskranke Kinder und ihre Eltern
  • Unterstützung der Kinderkrebsstationen
  • Geldspenden für Knochenmarktypisierungen
  • Eine Brücke schlagen zwischen "Profis" und Selbsthilfe
  • Bekanntheitsgrad der Angebote und Hilfen erhöhen
  • Selbsthilfepotential stärken, Mut machen aktiv zu werden